Simona e Riccardo, una fra le tante storie dei disturbi dello spettro autistico. Per non lasciarli soli, per non aver timore delle diversità e per non giudicare dalle apparenze.
Due aprile è il titolo del libro di Manuela Mannino pubblicato nel 2022 da Scatole Parlanti. Il due aprile è la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Oggi, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, si parla di disturbi dello spettro autistico.
La storia che ci racconta Manuela Mannino è una delle tante possibili; è quella di Riccardo, un bellissimo bambino di sette anni ed è raccontata dalla voce di sua madre Simona. Il capitolo zero in una manciata di righe rappresenta il senso di questa preziosa testimonianza. «Oggi è il due aprile. Ieri era il due aprile. Domani sarà il due aprile. È il due aprile da sette anni. Sarà il due aprile ogni giorno. Per me. Per Riccardo.»
Simona racconta cosa significhi la vita di chi si prende cura di un figlio autistico, di cosa voglia dire nella quotidianità delle piccole cose che ogni giorno si ripetono con le stesse indispensabili attenzioni e precauzioni. Non sono previste ferie, pause o momenti per tirare il fiato. Rituali quotidiani che chi non sa non può neanche immaginare. La vita non le ha dato un figlio malato, Riccardo è solo diverso. È Simona la malata, lei che non è più figlia, sorella, donna, mamma. Lei che non è più Simona, lei che di fronte al capo sgarbato, a chi le ruba il parcheggio per disabili, alle persone insensibili che incontra o alle altre difficoltà di una giornata qualunque ripete a se stessa che «la parte difficile della mia vita è altro.» Simona ne ha fatto un mantra di questa frase, le serve per distogliere quell’attenzione che deve riservare ad altro. È un meccanismo di difesa per poter conservare e destinare le sue energie a qualcosa, anzi qualcuno, di più importante: suo figlio.
Una delle difficoltà che caratterizzano le persone con disturbi dello spettro autistico è l’interazione con gli altri. La comunicazione è qualcosa che pervade ogni nostra giornata, è connaturata con il nostro essere sociali e quando non riusciamo a comunicare in modo adeguato ce ne rendiamo conto. Come ci sentiamo se l’altro di fronte a noi non ci guarda, non cerca mai il nostro sguardo, non ci parla e magari non vuole neanche essere toccato? Ci sentiamo come dei fantasmi arresi a una realtà sulla quale non possiamo intervenire.
Nella vita metodica e ripetitiva di Riccardo e Simona qualcosa cambia. In modo del tutto inaspettato compare qualcuno in grado di catturare l’attenzione del bambino. Si presenta un’opportunità preziosa, anche se spesso pur essendo nell’era della globalizzazione, l’esistenza di risorse importanti restano nell’ombra. Risorse che potrebbero se non risolvere almeno alleviare il peso che i tanti caregiver devono sopportare con le loro sole forze. Spesso sono soli e spesso, per fortuna non sempre, sono donne e a tutti gli effetti donne oltre il consueto.
Il linguaggio di Manuela Mannino è semplice, quasi scarno. Frasi brevi che dicono tutto. Senza sentimentalismi o pietismi racconta quello che deve, per far capire a chi legge qual è la vita di Simona e di tutte le altre mamme come lei. Donne invisibili che Manuela Mannino ci invita a non lasciare sole, a non aver timore delle diversità e a non giudicare dalle apparenze. Il suo è un contributo importante per un cambiamento culturale verso una società inclusiva che passa anche dalla comprensione, dalla conoscenza e dalla curiosità che ognuno dovrebbe avere verso ciò che non conosciamo.
Paola Giannò
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